Полина – единственный в Дубне человек с диагнозом муковисцидоз. Ей очень нужна помощь!

23 нояб. 2016 г., 14:05

Просмотры: 2614


Друзья, по традиции, все истории «Доброй Дубны» начинаются с того, что в городе живет малыш, нуждающийся в помощи. Но в этот раз нам хочется попросить вас представить, как проходит обычный день обычного 13-летнего подростка. В сутках 24 часа, из них часов 8 отдадим на сон. Примерно 7 часов – на школу. Домашние задания отберут ещё часа полтора-два. Еще часик накинем на завтраки-обеды-ужины. Итого у нас набежало примерно 18 часов обязательного времяпрепровождения. На секции, занятия, чтение, хобби, компьютер, прогулки с друзьями и просто банальное ничегонеделание остаётся примерно 6 часов – вполне достаточно. Вот только у 13-летней Полины Шилиной все эти часы уходят на лечебные процедуры, позволяющие ей поддерживать свою жизнедеятельность и не оказаться в очереди на пересадку легких.

У Полины муковисцидоз. Неизлечимое заболевание, постепенно разрушающее лёгкие человека и приводящее к смерти. Оно очень редкое: Полина – единственный в нашем городе человек с этим диагнозом. 

Еще недавно люди, страдающие этой болезнью, не доживали и до 18 лет.

В настоящее время врачи научились сдерживать развитие болезни. Для этого Полине нужен сложный медицинский прибор – откашливатель, позволяющий удалять из легких мокроту и тем самым поддерживать их состояние. Стоит прибор немало – почти 500 000 рублей. Часть суммы маме удалось заработать и отложить самостоятельно. Но она растит Полину одна, и собрать полную сумму у неё никак не получается...
О том, как живет девочка с этой болезнью, нам рассказала ее мама Ольга Валерьевна:

 «В 2013 году у моей десятилетней дочери Полины был диагностирован муковисцидоз. С этого момента жизнь раскололась на «До» и « После», на две половины, на две судьбы. В первой я была счастливой и успешной. Моя Полинка росла доброй, весёлой и умненькой девочкой. Правда, с детским садом все как-то не складывалось, дочь часто болела. Мне все говорили – Потерпи! Подожди! Так бывает! Пройдёт! И я ждала и верила, что всё это обязательно пройдет. Время мы даром не теряли. Посещали всевозможные развивающие занятия, художественный кружок, танцы и даже музыкальную школу. В общеобразовательной школе Полина всегда училась на «отлично». Редкая «четвёрка» иногда могла пробраться в её дневник, кстати, так продолжается и до сих пор. Учась в 7 классе, несмотря на постоянную борьбу с болезнью, моя дочь имеет только одну «четверку». Беспокойство в 9-летнем возрасте вызвал появившийся ночной кашель. Я обследовала дочь в лучших медицинских центрах Москвы, болезнь начала развиваться, но нигде не могли её диагностировать. Я понимала, что мой ребенок болен, но не понимала чем. Этого мне не могли сказать даже врачи. Я изучила всю медицинскую литературу по пульмонологии, выписывала материалы конгрессов и конференций. В это время у дочери полностью пропало носовое дыхание из-за появления огромного полипа в носу с прорастанием в носоглотку (что совершенно не характерно для детей) . ЛОР врач нашей поликлиники рекомендует нам пройти обследование в ФГБУ « НЦЗД» РАМН, где после очередного всестороннего обследования и потовой пробы, Полине был диагностирован муковисцидоз. Мучительную душевную боль, которую я испытала, узнав какое это тяжёлое заболевание, невозможно передать. Самым страшным было то, что один из врачей, от которого зависело в дальнейшем будущее моего ребенка, сказал что заболевание летальное и главной его рекомендацией является – родить другого ребёнка. ЧУДОВИЩНО!!!
Я всю жизнь буду благодарна чудесной женщине и замечательному врачу Воронковой Анне Юрьевне, которая запретила мне впадать в отчаяние и совсем по–другому рассказала мне о муковисцидозе. Да, заболевание очень серьёзное, но совместные усилия, мои и врачей, позволят Полине жить полноценной жизнью. Я поверила Анне Юрьевне и чёрная полоса в моей жизни начала светлеть. Полгода я плакала по ночам втайне от дочери, а потом поняла, что это бесполезно, и теперь придется биться за жизнь своего ребёнка. 
Я и Полина, сражаемся с муковисцидозом вдвоем.

        Ингаляции открывают часовой курс по откашливанию: 3 раза в день по 15 минут

        Беговая дорожка: 3 раза в день по 40 минут

 

     Откашливание с помощью специальной маски: 3 раза в день по 40–60 минут

Просыпается Полина в шесть утра, чтобы за два часа успеть сделать первый цикл процедур и спокойно, без кашля «продышать» всю школу.

         А вот так Полина ходит в школе и во всех других публичных местах: в библиотеке, в магазине...

В ближайшее время Полине предстоят подряд две операции (одна в Морозовской детской больнице, вторая в Гельмгольца). Ложится в больницу Полина 25 декабря и встретит Новый Год и Рождество в одиночном боксе. Мама не сможет быть рядом, ей нужно работать. Это очень печально осознавать и Полине, и особенно её маме, но Полина очень сильная и волевая девочка и понимает: надо терпеть. 

- К сожалению, болезнь нельзя вылечить, но можно надолго приостановить её натиск, - говорит мама Полины  Больные муковисцидозом не могут нормально дышать и переваривать пищу без специальных лекарств, которые они обречены принимать пожизненно. И главное для них – как можно дольше сохранять свои лёгкие в работоспособном состоянии. Моя Полинка принимает 30 таблеток в день, делает 3 цикла ингаляций по 20 минут, 3 цикла кинезиотерапии (физической нагрузки) по 1 часу каждый и три цикла откашливания при помощи специальной маски, которая создаёт давление на вдохе, по часу каждый. Итого – 7 часов в день необходимо, чтобы поддерживать лёгкие и давать им возможность самоочищаться от постоянно вырабатывающейся слизи. Иначе говоря, в жизни моей дочери кроме занятий в школе и лечебных процедур не существует ничего, на это попросту не хватает времени. Больные МВ чаще всего погибают от лёгочной недостаточности. Именно поэтому я прошу помощи в покупке специального откашливателя, который поможет моей дочери не встретить свою юность на больничной койке, в ожидании пересадки легких. Это аппарат рекомендован нам врачами, специалистами по лечению муковисцидоза . Рекомендован он потому , что способен помочь поддерживать работоспособность лёгких , тем самым увеличить продолжительность и качество жизни! 
Стоимость этого аппарата 590 000 рублей, но я нашла фирму, которая детям, больным муковисцидозом, делает большую скидку, и мы можем купить его за 483 000 рублей. 150 000 у меня уже есть, но оставшаяся сумма для меня огромна. Я прошу вас, помогите моему ребенку дышать!

Вот этот аппарат: http://www.mediflex.ru/catalog/om/respi ... ssist–t70/

Мама Полины обратилась в благотворительные фонды, в том числе специализированные, но отовсюду по разным причинам пришёл отказ. Отказы были получены из БФ «Кислород», БФ «Тепло сердец», «АиФ Доброе сердце», БФ «Кораблик», БФ «Милосердие». Теперь, кроме нашей с вами помощи, надеяться Полине больше не на что. 

Нужно собрать: 330 000 рублей.

Друзья, это не первый сбор «на дыхание». Вы уже подарили возможность дышать Артёму Комарову и Настеньке Погодиной
Заболевание Полины неизлечимо, но можно значительно улучшить качество жизни, увеличить ее продолжительность... Помогите Полине!

Карта Сбербанка
5469 4000 3860 8654
Шилина Ольга Валерьевна
(без пробелов 5469400038608654)

Сбербанк России
Среднерусское отделение
БИК 044525225
ИНН 7707083893
Р/счёт 40817810940002101014
К/счёт 30101810400000000225
КПП – 40904000426

Деньги для Полины также можно передать через волонтеров «Доброй Дубны»:
Правый берег:
Ирина Алексеева losharik, БВ, тел. 8 (905) 588 80 33
Марина Симанскова Восьмой лепесток, БВ, Сервис–Экспорт, главный вход, 2-й этаж, оф. 9а, турфирма «Марина Тур», тел. 8 (903) 757 47 08
Марина Петунина samara, ИЧ, тел. (905) 588 80 32
Левый берег:
Мария Зверева Марамашка, тел. (916) 800 95 06.

А также лично маме Полины Ольге (левый берег): + 7 (985) 182 44 88

Вчера обращение  к дубненцам было опубликовано на городском форуме, горожане сразу же откликнулись и за ночь перечислили 97 685 рублей.

Осталось собрать: 235 315 рублей.

"Добрая Дубна"